Bir tanıdan sonra ne beklemeli?

Çocuğunuzun hemofilisi olduğunu öğrendiyseniz, bir dizi duyguyla mücadele ediyor ve olasılıkla edindiğiniz tüm bilgilerden bunalmış olabilirsiniz. Kanama olup olmadığının kontrolü, diğer ebeveynler ve destek grupları hakkında bilgi sağlayan bu sayfa size rehber olması için tasarlanmıştır. Unutmayın, yalnız değilsiniz. İç kanamayı tespit etmek kesiklerden kaynaklanan kanamalar, burun kanamaları veya ağız kanamaları gibi dış kanamalardan daha zor olsa da belirtiler ve bulgulardan haberdar önemlidir.

Eklem kanaması belirtileri

Çocuğun eklemde olağan dışı bir şeyler olduğu konusunda şikayet etmesi
Ebeveynlerin çocuğun etkilenen kol veya bacağı kullanma konusunda direnç gösterdiğini fark etmesi
Kanama uzun süre tedavi edilmediğinde tipik olarak kötüleşen ağrı
Sınırlı eklem hareketliliği
Eklem çevresinde şişlik ve deride sıcaklık
Eklemde karıncalanma veya kabarcıklanma hissi

Kas kanaması belirtileri

Kasta ağrı veya sızı (kalça, karın, mide veya belde ağrı, pelvik kas kanamasının olası bir işaretidir)
Etkilenen kolu veya bacağı kullanmak istememe
Topallama
Kullanılmadığında bile kasta gerginlik
Şişlik
Kanama bölgesi etrafındaki deride sıcaklık
Bacakta veya kolda sinire baskının bir sonucu olarak “uykuya dalmış” gibi uyuşukluk veya karıncalanma
Kollardaki veya bacaklardaki damarların normalden daha büyük görünmesi

Beyin kanamasının belirtileri

Uzun süreli baş ağrısı
Baş dönmesi
Enerji düşüklüğü
Konuşma bozukluğu
Asabiyet
Uyanmada zorluk
Bulanık veya çift görme
Düz yürümede zorluk veya tökezleme
Mide sıkıntısı olmadan ani kusma başlangıcı
Nöbetler

Küçük bir bebekte veya çocukta kanama belirtilerine dikkat etmek

Dişleri çıkmaya başladığında veya dillerini veya ağızlarını ısırdıklarında küçük çocukların ağızları kanayabilir.
Yürümeye yeni başlayan çocukların kas ve eklem kanamaları olabilir. Belirtiler arasında ağrı, şişlik, hareket açıklığı kaybı ve etkilenen kolun veya bacağın hareket ettirilememesi veya kullanılamaması yer alır. Genellikle, şişliğin ve ağrının kandan kaynaklandığını gösterecek şekilde ciltte morarma veya renk değişikliği olmaz.
Bazı bebekler araba koltuğundan alınırken veya koltuğa bağlanırken morarma gözlemlenebilir.

Bir çocukta olası bir kanama konusunda endişeniz olursa her zaman tıbbi destek alın.

Referanslar

Ulusal Hemofili Vakfı Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020. https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds adresinden erişilebilir Son Erişim Tarihi: Ocak 2021.

Ulusal Hemofili vakfı, Caring for your child with hemophilia.

Dünya Hemofili Federasyonu. Inherited Bleeding Disorders, 2020. https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders adresinden erişilebilr[Son Erişim Tarihi Ocak 2021]

Peyvandi F, et al. J Tromb Haemost. 2016;14:2095-2106

İlgili Sayfalar

Yaşam ve Hemofili

Hemofili ile yaşamak, hastalığın yaratabileceği fiziksel etkiden çok daha ötesidir. Hemofili, bir bireyin hayatının birçok yönünü etkileyen bir durumdur.

HERO Çalışması

HERO (Hemofili Deneyimleri, Sonuçları ve Fırsatları), hemofili ile yaşam anlayışını derinleştirmeyi amaçlayan uluslararası, çok yönlü bir girişimdir. Daha fazlasını öğrenin

<b>Hemofili.net<sup>®</sup> video kitaplığı</b>

Hemofili.net^® video kitaplığı

Bilgi ve deneyimlerini paylaşmanın yeni ufuklar açtığını ve bakış açıları sağlayabildiğini gördük. Farklı hikayeleri anlatan videolara göz atın

TR24CH00011